Une invitée dans mon ventre : l’endométriose

Cet article a été rédigé par Marlène du blog Maman Unique. Marlène est maman de 5 enfants et passionnée de parentalité. De nature positive, elle aime partager autour de ses expériences en tant que maman mais aussi en tant que femme. Aujourd’hui, elle voudrait vous parler d’un mal qui nous touche toutes les deux et de manière plus générale 1 femme sur 7 (source). Il s’agit de l’endométriose. Dans cet article et au travers de son expérience, Marlène souhaite vous donner des conseils pour mieux vivre avec cette maladie, parfois très handicapante et souvent mal diagnostiquée.

Endométriose : Qui es-tu ?

Il s’agit d’une maladie pas tout à fait comme les autres. L’endométriose fait mal physiquement mais aussi psychologiquement. Malgré une communication plus étendue notamment grâce aux associations et à quelques personnalités atteintes de cette pathologie, l’endométriose est encore mal connue du grand public et du corps médical.

L’endométriose s’est invitée chez moi officiellement il y a deux ans. Mais finalement, elle bouleverse mon quotidien depuis bien plus longtemps. L’organisation de ma maison, ma capacité à exercer une activité professionnelle sereinement, à pratiquer des loisirs sportifs et à être une femme tout simplement sont mis à rude épreuve.

L’endométriose est une maladie qui touche les femmes de tout âge. Lors du cycle menstruel des cellules d’endomètre s’implantent ailleurs dans le corps : sur le colon, la vessie et le rectum par exemple. Tout cela provoque des douleurs violentes mais surtout lors d’un diagnostic trop tardif cette maladie peut nuire à 100% des chances de grossesse. C’est aujourd’hui la première cause d’infertilité en France.

Conseil #1 : Être écoutée et comprise

« Fainéante, menteuse, chochotte, petite nature » sont quelques-uns des surnoms que l’on peut entendre lorsque l’on se plaint d’avoir terriblement mal pendant ses règles. Les femmes avec qui j’ai pu échanger parlent de jugement terrible et d’incompréhension de la part de leurs collègues, de leur médecin et très souvent de leur conjoint et de leur famille. Dans cet article basé sur mon expérience, je souhaite vous partager quelques conseils pour mieux vivre avec la maladie.

« Je me souviens d’une voisine qui me disait que j’exagérais car elle n’avait jamais vu ça. »

Souffrir pendant ses règles n’est pas normal. Pourtant depuis la nuit des temps, notre culture nous a appris que cycle menstruel rime normalement avec douleur. Celles qui n’en ont pas sont considérées comme des chanceuses.

J’ai souvent été incomprise face à cette fatigue qui m’envahit chaque mois. Une fatigue telle que depuis bien longtemps je me retrouvais régulièrement en arrêt maladie chaque mois. Mon entourage avait du mal à comprendre que mon cycle menstruel était à l’origine de tout cela. Difficile de me croire lorsque l’on n’a jamais vu ça auparavant. A la longue, j’ai fini par tenir un journal de bord durant un an dans lequel j’écrivais chaque jour ce qui me semblait en rapport avec mes douleurs. C’est une amie qui avait entendu parler de la maladie qui m’a suggéré d’en parler avec un médecin.

Après quelques déboires, j’ai pu rencontrer les bons professionnels prêts à croire et à comprendre ma situation. Aujourd’hui, je suis entourée de quelques perles qui connaissent bien ma situation. La première de ces perles est ma gynécologue : une femme exceptionnelle, à l’écoute et dans un accompagnement véritable. En effet, si votre médecin vous renvoie chez vous avec du paracétamol, en minimisant vos souffrances, il sera alors difficile pour votre entourage de comprendre. Avec l’aide d’un médecin, votre entourage et votre famille pourra mieux comprendre et admettre la maladie.

Mon premier conseil est donc que vous trouviez cette perle qui saura vous accompagner avec professionnalisme, écoute, empathie et bienveillance.

Le diagnostic est une épreuve pour toute la famille. L’endométriose est variable selon les femmes et le moment où le diagnostic est établi. Il existe des femmes qui sont atteintes d’endométriose asymptomatique et vivront avec la maladie sans jamais en souffrir ni le savoir.

« Je considère que l’annonce de mon diagnostic fut brutale et violente. Ce médecin m’a remis en guise d’accompagnement un feuillet de conseils et m’a vivement conseillé de faire une PMA vu mon âge. »

Plus haut, je vous ai dit l’importance d’être accompagnée par un professionnel compréhensif et formé mais alors qu’en est-il de notre entourage ? En effet, cette maladie nous touche mais elle impacte également notre famille.

Conseil #2 : Stop au tabou !

L’épanouissement d’un couple, d’une famille est une priorité, mais comment éveiller cela quand le corps est mobilisé par de terribles douleurs ? L’endométriose est coupable de bon nombre de disputes. Elle culpabilise les femmes à beaucoup de niveaux. L’importance de la vérité auprès des proches aide également à être comprise et aidée. Inutile de le dire à tout le monde : Ohhhh !!! Je suis une Endogirl !!! Simplement, je crois qu’il est bon et utile d’en parler au moins à votre famille.

Concernant les enfants, ils comprennent tant de choses. N’hésitez pas à partager avec eux votre situation, avec des mots d’enfants bien sûr, et un discours adapté selon l’âge et la maturité de ceux-ci. Mes enfants sont sensibilisés à ma situation et aujourd’hui ils sont très investis dans le quotidien. Cette réalité créera un climat de confiance, de sérénité et de respect. Cela offre également l’opportunité de sensibiliser ses enfants à cette maladie.

Conseil #3 : Le clan des endogirls

L’association EndoFrance est par excellence l’une des associations les plus connues en France. En région, sont organisés des conférences et des ateliers d’information, ainsi que des groupes de parole. Cette maladie avec laquelle on peut vivre est pourtant très difficile à porter au quotidien. Elle touche les femmes et toute leur intimité. Fertilité, sexualité, intégrité physique, vie de famille, vie professionnelle, projets de vie sont autant de moments de vie impactés par la maladie.

Faire partie d’une association permet réellement de disposer d’un lieu d’échange et de parole préservée avec des personnes aux situations similaires. Certaines associations pourront vous proposer un soutien psychologique mais également des contacts de professionnels sensibilisés à la cause des femmes atteintes d’endométriose. J’ai récemment échangé avec une endogirl qui regrettait le manque de connaissance de la part de son premier chirurgien. Elle-même, perdue, avait accepté une opération très lourde de conséquences aujourd’hui. C’est son second chirurgien qui l’accompagne aujourd’hui qui lui permet de reprendre confiance et d’affronter la maladie avec force et courage.

A défaut d’intégrer une association, il existe des groupes Facebook thématiques où se confier.

J’en profite pour vous dire que, dans le cadre d’un projet, je recherche des témoignages de femmes atteintes de cette maladie. N’hésitez pas à me contacter via mon blog ou mes réseaux sociaux.

Conseil #4 : Opérer un changement

Les origines de la maladie sont encore mal connues mais l’une des raisons évoquées est l’impact de certaines expositions environnementales ainsi que les perturbateurs endocriniens. Pour cela, il est fortement conseillé de passer à une alimentation plus saine en privilégiant des produits issus d’une agriculture biologique. Ce régime alimentaire doit favoriser les produits dits « anti-inflammatoires ». Ce travail devrait être fait avec un spécialiste de la nutrition. Mais personnellement je conseille de privilégier les fruits et les légumes frais et de diminuer les apports en viande rouge et en gluten.

En effectuant ces modifications, pensez aux conséquences économiques. Votre famille et vous-même devez prendre un temps pour aménager cette nouvelle organisation notamment pour les enfants. Ils peuvent se retrouver mal à l’aise face à des transformations trop importantes.

Conseil #5 : Au quotidien

Le quotidien avec une endométriose est comparable aux montagnes russes. Un jour ça va, puis 3 jours ça ne va pas. Un mois ça va, et l’autre moins. Pour certaines femmes il en devient difficile de passer le balai tant elles sont exténuées et souffrantes.

J’ai mis en place depuis quelques années des astuces afin de m’aider à vivre au mieux cette maladie.

• Mes enfants participent activement à l’entretien de la maison. Malgré une mise en place un peu chaotique au début, aujourd’hui nous avons mis en place un planning et des routines.
• Je prends de l’onagre pour soulager certaines douleurs. L’onagre est conseillée dans les inflammations du ventre.
• Mon employeur n’est pas au courant de ma situation, mais j’ai la chance de pouvoir faire du télétravail deux fois par semaine.
• Mon emploi est adapté à ma pathologie car je travaille dans un bureau.
• Je fais régulièrement des cures de magnésium afin de palier au mieux à la fatigue.
• Je suis suivie et accompagnée par un ostéopathe pour certaines douleurs. Il connait ma situation et m’aide à trouver un créneau horaire adapté quand je suis en crise.
• J’ai accepté de vivre avec cette maladie en faisant de celle-ci une force.
• J’ai adapté ma garde-robe car certains jours mon ventre est énorme. On m’a déjà demandé si j’étais enceinte.
• Même si je sais que l’alimentation est une des clés, quelques fois je me permets des écarts.
• Je note dans un carnet les jours de douleurs afin de suivre l’évolution de la maladie. D’ailleurs je vous offre un carnet à télécharger pour en faire de même.

J’espère que cet article vous a plu. N’oubliez pas de télécharger votre petit carnet afin de débuter votre suivi. Il est composé de citations inspirantes rien que pour vous.

A très vite.
Marlène

Cet article a été rédigé par Marlène du blog Maman Unique qui traite de parentalité et d’épanouissement de la maman. Vous pouvez la retrouver sur son blog, sur Facebook et sur Instagram.